به نقل از «ایران اکونومیست»

"سهم‌خواهی برخی مراکز علمی" علت ممانعت از توزیع داروی بیماران اس‌ام‌ای؟!

تاریخ انتشار: ۱۳ شهریور ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۵۹۲۶۶۷۳

مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای ایران با اشاره به عدم توزیع داروهای وارد شده این بیماری به کشور، گفت: به دلیل ناهماهنگی‌های موجود میان معاونت‌های وزارت بهداشت و سهم‌خواهی برخی مراکز علمی برای انجام مطالعات این دارو، توزیع داروهای وارد شده هنوز انجام نشده!

به گزارش خبرنگار اجتماعی ایران اکونومیست، بیماری 'اس ام ای' یا آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) یک بیماری عصبی ـ عضلانی و ژنتیکی (ارثی) است که باعث ضعیف شدن و تحلیل رفتن عضلات می‌شود و بیمار را در انجام امور روزانه دچار مشکل می‌کند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

داروهایی با نام 'اسپینرازا' و ' ریسدیپلام' از جمله داروهای تأییدشده در برخی کشورها برای بهبود وضعیت این بیماران است.

چند سالی بود که بیماران مبتلا به این بیماری، خواستار ورود داروی بیماری اس‌ام‌ای به ایران بودند اما اسفند ماه سال 99 بود که مدیرکل سابق امور داروی سازمان غذا و دارو درباره علت عدم ورود این داروها به فهرست دارویی کشور به گفته بود:‌ «ورود دارو به فهرست دارویی کشور بر اساس نظر متخصصین انجام می‌شود؛ مطالعه هزینه ـ اثربخشی و ارزیابی اقتصادی یک دارو، زمان‌بر است زیرا باید میزان اثربخشی یک دارو روی یکسری از بیماران بررسی و سپس هزینه اثربخشی آن مشخص و ارزیابی شود که درمان مشابه آن، چه‌قدر هزینه و اثربخشی دارد این در حالی است که داروی 'اسپینرازا' هزینه اثربخشی مناسبی ندارد.»

با وجود این، با روی کار آمدن دولت سیزدهم، بیماران بار دیگر در تجمعی خواستار ورود این داروها به فهرست دارویی کشور شدند؛ آیت‌الله رئیسی، رئیس جمهور در این تجمع حضور یافت و پس از برگزاری جلسه‌ای با حضور نمایندگان بیماران اس‌ام‌ای و مسئولین وزارت بهداشت، خواستار حل مشکلات این بیماران و تأمین داروی آنها شد.

در نهایت در اوایل مرداد ماه سال جاری داروی 'اسپینرازا' به عنوان نخستین محموله داروی بیماران اس‌ام‌ای وارد کشور شد و متعاقب آن، محموله دوم حاوی داروی 'ریسدیپلام' نیز در اواسط مرداد ماه سال جاری به ایران رسید؛ با وجود این، بیماران می‌گویند هنوز دارو به دست آنها نرسیده است!

پشت پرده عدم توزیع داروهای بیماران اس‌ام‌ای از زبان مدیرعامل انجمن

در همین رابطه، سعید اعظمیان؛ مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای ایران در گفت‌وگو با درباره مشکلات این بیماران گفت: در بیماری اس‌ام‌ای، بیمار به دلیل تخریب عضلات به مرور توانایی‌های خود را از دست می‌دهد؛ نوع حاد این بیماری کودکان را درگیر می‌کند و اگر درمان دارویی دریافت نکنند وضعیت آنها رو به وخامت می‌رود و فوت می‌کنند.

وی افزود: طبق آماری که داریم حدود 670 بیمار زنده‌ مبتلا به اس ام ای داریم که تقریباً 630 نفر از آنها می‌توانند داروها را استفاده کنند البته ممکن است تعدادی از بیماران هنوز شناسایی نشده باشند.

مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای ایران متذکر شد:‌ در سال‌های گذشته مطالبات ما برای ورود داروی مورد نیاز این بیماران به کشور ادامه داشت تا این که 9 ماه پیش با دستور رئیس‌جمهور بنا شد که داروی این بیماران سریعاً تأمین شود. برای ارزیابی میزان اثربخشی دارو، قرار شد وزارت بهداشت به مدت 6 ماه روی اثربخشی این داروها را روی بیماران مطالعه کند اما مسئله‌ای که وجود دارد این است که علی‌رغم گذشت حدود یک ماه از وارد شدن دو محموله از داروهای این بیماران به کشور، به دلیل ناهماهنگی‌های موجود میان معاونت‌های وزارت بهداشت و سهم خواهی برخی مراکز علمی برای انجام مطالعات این دارو، توزیع داروهای وارد شده به کشور هنوز انجام نشده و درخواست خانواده‌ها این است که هرچه سریع‌تر دارو بین بیماران توزیع شود زیرا این بیماری پیشرونده است و اگر دارو دیرتر به بیماران برسد ممکن است شرایط بیمارشان وخیم شود.

 

منبع: خبرگزاری تسنیم

منبع: ایران اکونومیست

کلیدواژه: بیماران اس ام ای مدیرعامل انجمن توزیع داروهای وزارت بهداشت

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت iraneconomist.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایران اکونومیست» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۵۹۲۶۶۷۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

کمبود انسولین در بریتانیا بحرانی شد

کمبود نگران‌کننده انسولین بیماران دیابتی در بریتانیا را به چالش کشیده و موجب افزایش استرس و اضطراب در میان ۴۰۰ هزار مبتلا به دیابت نوع یک در این کشور شده است‌.

به گزارش سرویس ترجمه خبرگزاری ایمنا، بریتانیا در حال حاضر با کمبود داروهایی از جمله داروهای اختلال نقص‌توجه و بیش‌فعالی، صرع و انسولین مواجه است که این امر به‌ویژه موجب افزایش نگرانی میان بیماران دیابتی نوع یک و خانواده‌های آن‌ها شده است.

تأمین منظم انسولین در بدن برای زندگی ضروری است و دسترسی قابل‌اعتماد به آن بخشی حیاتی از زندگی مبتلایان به دیابت نوع یک به‌شمار می‌رود که بدن آن‌ها به دلیل یک وضعیت خود ایمنی، نمی‌توانند به‌طور طبیعی انسولین بسازد، بنابراین باید هر روز آن را تزریق و دوز انسولین خود را تنظیم کنند.

کمبود انسولین و افزایش خطر زندگی

اخبار مربوط به هر گونه کمبود این دارو موجب ایجاد اضطراب قابل‌توجهی در افراد مبتلا به دیابت نوع یک می‌شود که برای سلامتی این بیماران به‌شدت مضر است. مبتلایان به دیابت نوع یک در عرض چند روز بدون انسولین جان خود را از دست می‌دهند و استرس ناشی از کمبود آن این امر را تسریع می‌کند.

گفته می‌شود که کمبود دارو در بریتانیا یک امر عادی است که برگزیت به تشدید آن منجر می‌شود، با این حال اداره ملی سلامت بریتانیا درصدد اطمینان‌بخشی به مبتلایان به دیابت نوع یک برآمده است تا بدانند در صورت در دسترس نبودن محصولات انسولین معمولی که استفاده می‌کنند، می‌توانند از فرمول‌های جایگزین بهره ببرند. با این حال تعدادی از افراد به دلیل تزریق «دوز نامناسب» با مشکلاتی مواجه شده و به دلیل کتواسیدوز (یک عارضه جانبی بالقوه تهدید کننده زندگی دیابت نوع یک) در بیمارستان بستری شده‌اند.

بنابراین تأثیر کمبود این دارو بر بیماران و داروخانه‌های جامعه بریتانیا همچنان یک نگرانی عمیق محسوب می‌شود. این قبیل کمبودها نه‌تنها بر توزیع به موقع داروها تأثیر می‌گذارد، بلکه فشار زیادی را از نظر عملیاتی و مالی بر داروخانه‌های جامعه وارد می‌آورد. از سوی دیگر ماهیت نامطمئن عرضه دارو، شرایط تهدید کننده زندگی را برای بیماران سراسر بریتانیا برجسته کرده است و مردم خواستار ساماندهی سیستم شکننده عرضه داروهای بریتانیا توسط دولت شده‌اند.

کمبود نگران‌کننده انسولین به‌عنوان جدیدترین موردی که بریتانیا را تحت‌تأثیر قرار داده است، باعث ایجاد استرس بالایی برای ۴۰۰ هزار فرد مبتلا دیابت در این کشور شده است و گفته می‌شود این محصولات در میان کمبود تولید جهانی تا سال آینده در دسترس نخواهد بود.

کد خبر 749027